”Når Lauge kigger ned, så skal han være stolt af sin far”
Skrevet af: Mette Kimose Hess – Journalist for Landsforeningen Spædbarnsdød
I over fire måneder boede Lars Kallesøe med sin kæreste, Helle, på først Skejby og derefter Herning sygehus for at være sammen med deres nyfødte dreng, Lauge. Med en radius på kun et par meter rundt om hospitalets hvide senge, fandt familien en vej til at leve deres liv. For alt foregik på den firkantede hospitalsstue, for Lauge kunne ikke flyttes. Når solens stråler tittede ind af det store vindue kunne de løfte Lauge op i armene, så den lille familie kunne stå sammen og se ud af vinduet, og lade Lauges små, opmærksomme øjne kigge ud i resten af verden. Den verden, der for nu, var et lukket land for den nye familie. Men det var ikke dét, der fik lov til at fylde i Lars og Helles verden lige nu. Det var derimod at være sammen med Lauge og nyde deres sparsomme tid sammen, hvor der som i alle andre familier blev nusset, hygget, sunget sange og fortalt historier.
Det lå ellers ikke i kortene, at der skulle være noget galt med lille Lauge. Den første måned af hans liv, gik nemlig som alle andre babyers, indtil han pludselig fik det dårligt og måtte hastes på sygehuset. Det var her lægerne pludselig opdagede en meget alvorlig genfejl. På et splitsekund ændrede livet sig for altid, for Lauge ville ikke kunne overleve med sygdommen.
”Både Helle og jeg er bærer af genet. Men det var der ingen, der vidste, da vi blev indlagt med Lauge. Det var først, da der kom en genetiker på banen og sagde: ”Det her kan vi ikke gøre noget ved, og det betyder, at han vil dø inden for et par år.” Og så blev det egentlig bare værre og værre, hver gang vi snakkede med lægerne. 2 år blev til 1 år og til: nu må vi se, hvor længe I har ham,” fortæller Lars Kallesøe og trækker vejret dybt, imens han holder en lille pause i hans historie.
I fire en halv måned kæmpede Lars og hans kæreste, for at få så meget ud af livet med Lauge med den hjerteskærende vished om, at i dag måske var den sidste.
For det eneste de vidste med sikkerhed, det var, at Lauge levede på lånt tid. Genfejlen, SMA type 1, der er en form for muskelsvind, betyder, at kroppens muskler ikke længere kan arbejde, og derfor ville Lauge til sidst heller ikke kunne trække vejret.
”Den sidste dag åbnede han øjnene og kiggede på mig og Helle. Og så talte vi om, det mon var nu? Han var så fredfyldt i ansigtet. Men det var voldsomt at høre på, at han ikke kunne trække vejret. På et tidspunkt så kunne jeg se, at hans hånd blev hvid, og så holdte han op med at trække vejret”, husker Lars. Og selvom hans stemme ryster lidt imens han fortæller, så finder han et lille smil frem og siger som en kærlighedserklæring: ”Ej, men han var bare så sej, altså.”
Der er ingen mening i livet, når man mister sit barn
Dagene efter Lauges død var sorte, og de flød sammen i et vakuum af ingenting. Og så begyndte kampen for at overleve og for at skelne hverdagens ligegyldige trivialiteter fra de overvældende mange beslutninger, der skulle træffes efterfølgende.
”Vi kunne ikke have klaret det uden hinanden”, husker Lars, med en stemme der bliver mere nærværende og fast end tidligere, og han fortsætter:
”Det er så meningsløst. Der er ingen mening i livet, når man mister sit barn. Derfor havde jeg brug for mål. Så når tingene var hårde og tunge, så gik jeg efter et mål. Jeg har ophobet en masse frustration, og hvor gemmer man den vrede hen, at man skal miste sit barn? Ja, jeg ved det sgu ikke,” siger Lars, og fortæller, at for ham hjalp det at træne og holde sig fysisk aktiv.
Motion har været en befrielse for Lars. Hver dag er stadig en kamp med sorgen og den fysiske udmattelse, der følger med. Men når han træner, så får han for en stund et åndehul fra smerten. Som forleden hvor han var ude og træne. Her blev det til 7 timer og 92 kilometer på hans gamle citybike rundt om Ringkøbingfjord.
”Prøv lige at forestil dig, hvor fantastisk det er, at have det godt i de 7 timer og bagefter også. At få bare en lille bitte pause fra sorgen og smerten og ikke være ked af det, som jeg ellers kan være hver eneste dag. Det er det træningen og naturen kan give mig. Og det håber jeg også, at jeg får ud af at cykle VE-NO Tour, samtidig med at jeg kan få lov at vise Lauge frem.”
Med Lauge på hjertet:
Lars tøvede ikke med at melde sig til VE-NO Tour, da han fik chancen. For ikke nok med at det giver ham et mål i livet og en træning at gå i gang med. Det giver ham også en mulighed for at holde Lauge i live – i hvert fald i minderne.
For nogle gange når Lars træner, så hopper han i en helt særlig træningstrøje. En træningstrøje hvor der står: ”Landsforeningen Spædbarnsdød” og har Lauges navn på hjertet. En trøje, han fik udlevet til DHL-stafet, og som han efterfølgende kunne tage på, og vise Lauge frem imens han løb.
”Så er jeg stolt, når jeg tager trøjen på. Jeg synes jo, det er svært at mangle Lauge, og at det gør ondt. Jeg kan jo ikke tage ham med mere. Han er jo død. Og jeg vil jo gerne vise ham frem,” forklarer Lars og bliver hurtigere i sin talestrøm. Men så stopper han pludselig sin sætning og siger:
”Jeg tænkte på det forleden, fordi jeg så nogle gå tur med deres barnevogn, og jeg var ude og løbe med min trøje på. Så blev jeg stolt, for jeg følte, at jeg er her med Lauge. Det er jo min måde at vise ham frem på.”
I øjeblikket er det cyklen, der bliver hevet frem i stedet for løbeskoene, og selvom Lars ikke tidligere har cyklet mountainbike, så er han ikke bekymret, han glæder sig til løbet og siger:
”Jeg tror, det bliver rigtig godt, og det bliver smukt med skov og strand. Jeg kan godt lide at være ude i naturen, så det glæder jeg mig til. Og så glæder jeg mig til at være sammen med folk, der har haft de samme oplevelser inde på livet.”
Og så er der én ting, der motiverer Lars mere end noget andet. Og som skal sikre ham igennem modvind og dybt sand. Det er Lauge:
”Jeg gør det fordi, når han kigger ned, så skal han være stolt af sin far. Jeg kan aldrig blive lige så sej, som Lauge var, da han kæmpede. Men jeg håber, at ved at gøre det her, så kan jeg gøre noget, så han kan prale lidt at sin far, fordi jeg giver noget tilbage til den forening, som hjalp os. Og jeg får lov til at holde mindet om ham i live.”
I dag er Lars 37 år, og bor med Helle i Herning og arbejder som lærer på en friskole. Og de har lige fået Lauges lillebror: Asbjørn. En sund og rask dreng. Han blev døbt på samme dato, som Lauge blev bisat.
”Vi tager en dag af gangen, det er det, jeg kan overskue. Der er en masse, der spørger til Asbjørn, men der er meget få, der spørger til Lauge – så må jeg jo aktivt vise ham frem. For han kommer aldrig til at gå i glemmebogen.”